Tipicamente gli ospedali rimandano le persone a casa, nel mondo reale, armate esclusivamente di una serie di fogli di carta pieni di indicazioni, come se la vita si potesse gestire con un manuale di 50 pagine. Se seguite i loro suggerimenti, tutto andrà bene. Prendere i farmaci alle 8.00, fare esercizi alle 8.15, vestirsi alle 9.00...invece noi con questo manuale vi autorizziamo a deviare dal programma prescritto. Il vostro familiare non morirà se avrete la necessità di modificare il programma che è stato messo in piedi per voi. Se va bene a voi, andrà comunque bene. Per intenderci, va bene a volte metterci tutto il tempo necessario a che il vostro familiare si metta le calze da solo come esercizio per l'autonomia, ma andrà bene lo stesso se a volte, invece di farglielo fare da solo, ogni tanto lo aiuterete visto che ha soltanto l'uso di una mano perché questo vi farà guadagnare mezz'ora in più per dedicarvi a qualche attività piacevole. Non mettetevi nella situazione in cui le regole stabilite da qualcun altro diventano le vostre regole. Detto questo, è comunque importante stabilire delle regole per creare una sorta di routine; dovete quindi imparare ad organizzarvi e a dare delle priorità poiché avrete più cose da fare rispetto al tempo che avete a disposizione. Prima di rendervene conto, rischiate di essere travolti.
Chi era molto strutturato e rigido prima dell'ictus può avere una certa difficoltà a passare ad una fase della vita nella quale è necessario essere più accomodanti e disponibili alle modifiche, mentre chi era del tutto sprovvisto di organizzazione nel proprio stile di vita avrà altri tipi di difficoltà. Ci vorrà del tempo a trovare la formula giusta per vivere. La persona con ictus può tornare a casa dall'ospedale con un nuovo set di abitudini e ricordiamoci che è veramente difficile abbandonare ciò che è diventato un'abitudine. Chi prima non faceva mai colazione, adesso potrebbe aspettarsi la colazione servita su un vassoio, e cosi' anche le nuove dipendenze potrebbero essere un problema. Non poter vivere senza la TV, ad esempio, o volere tutte le sere alle 20.00 immancabilmente un gelato, assumere la terapia all'ora stabilita con un bicchiere di acqua ghiacciata senza muovere un dito...bisogna valutare ogni situazione e decidere rapidamente quali abitudini devono essere mantenute e quali no. Suonare il campanello per avere qualcosa rapidamente dal caregiver, come avveniva con l'infermiere, potrebbe essere una delle prime abitudini da eliminare. Occorre gradualmente riportare il concetto di responsabilità nella vita del paziente, una volta che si è sicuri che questo è in grado di gestirla fisicamente e cognitivamente.
Cap. 4.4. Una legge ha stabilito che voi...
