Cap. 2.3. Ricovero in Reparto - Siate vigili

Checklist

· Fate le domande. Assicuratevi che le risposte vi soddisfino completamente.
· Chiedete una valutazione della funzione deglutitoria.
· Ora comincia la fase riabilitativa. Bisogna essere determinati.
· Mantenete un atteggiamento positivo ma siate realistici.
· Non permettete che si facciano di commenti negativi di fronte al vostro familiare.
Può non essere in grado di parlare ma potrebbe capire.
· Ove possibile, rendete piacevole l'ambiente ospedaliero con tutti i confort che si possono
avere a casa.

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Non c'è tempo per essere timidi o riservati. Ci sono momenti della vita in cui è importante pretendere di sapere ciò che non sapete. Come adesso. Rispetto all'esperienza del ictus in questo momento siete l'equivalente di un bambino di due anni e vi comportate come tale. Chiedete spesso "Perché accade questo? Come mai?” anche 100 volte al giorno come fa un bambino. Liberatevi dall’eccesso d'ira se le cose non vanno come vorreste. Ma sappiate essere anche un po' decisi e andate dalle autorità competenti se ritenete che qualche operatore si sia comportato male. D'altra parte ringraziate con abbracci e complimenti coloro che lo meritano. Se non riuscite a trasformarvi in persone aggressive, non cercate di sforzarvi troppo, piuttosto chiamate qualcuno che vi possa aiutare ad affrontare la vostra battaglia. Non siate piagnucoloni. A nessuno piace un piagnucolone, qualsiasi età abbia. State lottando per la vita di qualcuno che amate e meritate rispetto da tutti.

L'ictus può essere difficile da accettare emotivamente, ma per quanto riguarda le problematiche fisiche la parte relativa alla deglutizione può essere il primo problema da considerare. I muscoli di una parte del corpo possono non funzionare correttamente e l'opposto di quello che pensi è vero: la maggiore attenzione deve essere posta all'ingestione dei liquidi, infatti, l'acqua e i fluidi tornano su o peggio sono aspirati nei polmoni. Spesso il cibo deve essere frullato fino a quando il logopedista effettuerà un'esame della deglutizione del vostro familiare. In quest'esame gli operatori controllano come vengono ingeriti cibi solidi e liquidi… e solo se l'esame è negativo alla persona è consentito di mangiare normalmente. Non disperate se questo non è possibile, non significa che il vostro familiare non mangerà più. Anche in questo caso, infatti, si possono ottenere ottimi risultati svolgendo un programma riabilitativo.

Parlando di riabilitazione, si tratta di attività (fisioterapia e logopedia) che dovrebbero iniziare prima possibile, non appena il paziente è in grado di tollerarle. I fisioterapisti si prendono cura delle gambe delle braccia, dell'aspetto motorio, mentre il logopedista si prende cura della comunicazione verbale e della deglutizione del paziente. Nelle strutture che comprendono in organico un terapista occupazionale, potrebbe essere utile svolgere un programma di terapia occupazionale (che non c'entra niente con l'attività professionale). Infatti, non conta se il paziente è un dottore, un avvocato, un capo indiano. Dopo l'ictus il lavoro principale potrebbe essere costituito dall'imparare a vestirsi, lavarsi denti, svolgere le abilità basilari della vita facendo fronte all'invalidità che l'ictus ha procurato. Di queste cose dovrebbe occuparsi un terapista occupazionale.

È importante che tutte le parti del corpo che non funzionano siano messe in moto come se funzionassero normalmente. Questi esercizi di "mobilizzazione passiva" vi possono essere insegnati dai fisioterapisti le cui istruzioni potreste inserire nel solito taccuino. Le vostre mani si metteranno al lavoro fino a quando voi sarete quello/a con entrambe le mani che funzionano. E oltre ad essere a utili fisicamente, con le vostre mani potrete comunicare messaggi d'amore al vostro familiare. Tutto ciò serve perché se il cervello recupererà abbastanza da far muovere nuovamente gli arti, questi dovranno essere pronti rispondere. "Ho scordato come si fa" è raramente una buona scusa in qualsiasi situazione, quindi andate avanti con coraggio e non permettete ai muscoli di dimenticare come muoversi.

Indovinello: quale è l'unico lusso di cui potete approfittare quando il vostro familiare in ospedale (ma non lo capirai fino a quando non sarà tornato a casa)?
Risposta: il tempo! Approfittate di questo tempo per mettere in ordine la vostra vita.

Nelle lunghe sere di silenzio, ragionate su chi dovete contattare perché potrebbe esservi d'aiuto:

L'assistente sanitario presso l'ospedale:

Avete bisogno di una serie di informazioni su come muovervi, su quali agevolazioni chiedere, quali pratiche far partire, insomma come procedere con tutte le scartoffie burocratiche. Se necessario cercate il nome e numero di telefono di un'assistente sociale che possiate chiamare regolarmente. Può diventare il vostro migliore amico. Avere una persona di riferimento è preferibile a trovarne una nuova ogni volta che avete bisogno.


Il datore di lavoro del vostro familiare:

Discutete dell'eventuale ripresa del lavoro o della possibilità di attivare una prepensionamento per motivi di salute da (fatevi aiutare anche in questo dagli assistenti sanitari che vi indirizzeranno eventualmente ad un'assistente sociale). Scoprite quanto possono fare per voi e lasciateglielo fare. Ricordate che la risposta alla domanda "Posso fare qualcosa per te?" è sempre un forte "Sì".
Usate tutte le informazioni possibili, per scoprire quali benefici sono disponibili e come applicarli. Ci sono procedimenti che richiedono mesi. Il lavoro burocratico è enorme ma una volta che la richiesta è approvata a volte si ottengono benefici che valgono dalla data d'inizio dell'invalidità. Fate in modo che tutto proceda mentre ancora siete seduti al bordo del letto del vostro familiare.

(…)

È ancora, mentre siete seduto nella stanza dell'ospedale, guardatevi intorno pensando al modo di rendere l'ambiente più confortevole. Su una bacheca se possibile esponete delle belle cartoline, appendete le foto dei membri della famiglia, della vostra casa, dei vostri animali preferiti, di una persona amata o un lavoro artistico di vostro nipote; è una buona idea portare un Walkman con delle cassette musicali che piacciono vostro familiare, o un calendario con segnate tutte le date importanti della famiglia (compleanni, anniversari, vacanze). Preparate un libro degli ospiti che i visitatori possano firmare. Non potete contare sulla memoria del vostro familiare o sulla sua capacità di dirvi chi è passato a trovarlo. Firmate anche voi, sarete in grado di capire quanto tempo avete passato in ospedale.

E poi, quel terribile campanello per chiamare l'infermiere può causare più problemi e frustrazione di quante causi lo stesso ictus. "Per chiamarmi prema il campanello!" può sembrare una richiesta facile, ma per una persona con ictus può essere complicato quanto fare un calcolo elaboratissimo. Ci si dimentica spesso che la persona con ictus ha sovente problemi di comunicazione, e magari non riconosce neanche il campanello. È necessario che prendiate degli accorgimenti. Prima di tutto assicuratevi che il campanello sia localizzato dalla parte del corpo del paziente che funziona in modo che questo possa raggiungerlo. Il campanello è collegato un cavo, legate quest'ultimo alla testata del letto. Se c'è una televisione e il telecomando viene messo vicino al campanello, lasciate un biglietto con delle scuse. Circa 150 volte al giorno il vostro familiare potrà premere il bottone di aiuto quando invece sta cercando di cambiare canale!

Mettete un segno sul muro o sul letto in modo che chi vuole aiutare paziente sappia qual è la parte del suo corpo che non funziona e quindi da che parte vanno messe gli oggetti che lui deve prendere, ad esempio il campanello, il bicchiere o la bottiglia. Se possibile (chiedendo il permesso) lasciate un biglietto appeso al muro con su scritto “paziente incapace di parlare”. Sarà utile per gli operatori che non leggono la documentazione medica. Se è il caso, assicuratevi che il personale infermieristico sappia che il paziente non riesce rispondere alla domanda "posso aiutarti?"